Una Giornata Nazionale dei fratelli e delle sorelle di chi ha una Malattia Rara

Negli Stati Uniti si festeggia il 10 aprile, in Europa, invece, il “Siblings Day”, la Giornata dei Fratelli e delle Sorelle, cade oggi, 31 maggio, e per l’occasione, da un’alleanza tra l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, la SIP (Società Italiana di Pediatria) e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), è stata presentata una Proposta di Legge che chiede di istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling, i fratelli e le sorelle di chi ha una Malattia Rara. Oltre a dare riconoscimento a migliaia di fratelli e sorelle, l’iniziativa sarebbe un utile momento di formazione e informazione

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Fonte Superando.it

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