Un piano d’azione, utile a gestire la distrofia muscolare

Oltre 25 organizzazioni di pazienti, provenienti da 16 Paesi, sono convenute a Madrid, all’inizio di maggio, per partecipare a un meeting internazionale, promosso dall’Associazione Parent Project, e dedicato ad esaminare come i pazienti stessi, i loro caregiver e le loro organizzazioni possano modellare lo scenario delle distrofie di Duchenne e Becker, migliorando il proprio lavoro di tutela. Le cognizioni apprese in tale sede serviranno ai partecipanti per costruire un piano d’azione utile a gestire la patologia e ad essere più attivamente coinvolti nella comunità Duchenne e Becker

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Fonte Superando.it

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Stefano

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