Un faro nella rete delle Malattie Rare

«Abbiamo voluto offrire un servizio che rispondesse ai bisogni di chi si trova spaesato e solo davanti alla sfida di una diagnosi di Malattia Rara, offrendo non solo informazione e orientamento, ma anche sostegno psicologico. Questo ci ha consentito inoltre di portare a termine la redazione di una guida utile alle persone con Malattia Rara, alle Associazioni e agli operatori sanitari». Così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, spiega la sostanza del Progetto “SAIO” (Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento), i cui risultati verranno presentati il 16 gennaio a Roma

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Fonte Superando.it

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