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Riportare le famiglie Duchenne e Becker, ovvero i giovani pazienti con queste forme di distrofia muscolare e i loro familiari, al centro della vita comunitaria, sviluppando consapevolezza e responsabilità, per favorire percorsi di vita realmente indipendenti e un futuro di qualità per l’intero nucleo familiare. Il tutto trasformando la stessa Parent Project da Associazione di genitori ad Associazione di pazienti, con giovani Soci sempre più protagonisti: è stato questo l’obiettivo principale di “RI-GENE-RARE”, progetto promosso dall’Associazione Parent Project
Fonte Superando.it
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