Otto anni a raccontare le Malattie Rare

Il 27 settembre l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) compirà otto anni e li festeggerà con l’evento intitolato “Le Malattie Rare in Italia, 8 anni di OMAR”, in programma nel pomeriggio di quella stessa giornata, presso l’Auditorium dell’Ara Pacis di Roma. «Sono stati anni intensi – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige OMAR – nei quali abbiamo cercato di dare voce ai pazienti e alle loro Associazioni per l’ottenimento dei diritti, per una migliore organizzazione del sistema, per sostenere la ricerca, per favorire la diagnosi e per facilitare l’accesso alle più innovative terapie»

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Fonte Superando.it

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