«Le criticità vissute dai Malati Rari della Puglia durante la fase 1 dell’emergenza – scrivono dalla Rete A.Ma.Re Puglia – sono tuttora in essere e altre se ne sono aggiunte con l’avvio della fase 2. Per superarle, abbiamo richiesto un Tavolo Tecnico per la “Definizione di un percorso per le persone e i bambini affetti da Malattie Rare in periodo di coronavirus”, che non ha ancora concluso i propri lavori. Chiediamo quindi che tale percorso venga completato, per non lasciare inascoltati i bisogni delle persone pugliesi con Malattie Rare e delle loro famiglie, le più fragili tra i fragili»

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Fonte Superando.it

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