Modifiche necessarie per avere una buona legge sulle Malattie Rare

I fondi per la ricerca, i LEA e le cure domiciliari, un modello nazionale di PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale): sono alcuni dei punti sui quali si è concentrato l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), durante un’Audizione alla Camera, nel corso della quale il direttore dell’Osservatorio Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha dichiarato: «Che ci siano ben quattro diverse Proposte di Legge sulle Malattie Rare è di per sé un segno importante di attenzione. Ci auguriamo, quindi, che si possa presto arrivare a un testo che integri i vari spunti delle Proposte, diventando Legge dello Stato»

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Fonte Superando.it

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Stefano

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