Misurare l’impatto di una malattia metabolica rara sulla qualità della vita

Misurare in modo oggettivo il disagio, ovvero l’impatto generale di una malattia metabolica rara sulla qualità della vita di famiglie e pazienti, per comprendere il modo in cui la salute influisce a livello fisico e psichico, ma anche per supportare il team di presa in carico nel definire un ottimale intervento e supporto clinico e psicologico del paziente e della sua famiglia: è l’obiettivo del progetto “La misurazione del disagio”, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e centrato su una serie di questionari ad hoc, somministrati ai pazienti

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Fonte Superando.it

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