Non possono dare un nome alla loro patologia, faticano a capire quali siano i centri di riferimento cui rivolgersi, a trovare altri con cui condividere la stessa esperienza e a vedersi riconoscere dei diritti: sono le persone con una Malattia Rara non diagnosticata o non diagnosticabile, circa 100.000 in Italia. A loro è dedicata domani, 30 aprile, una Giornata Mondiale e per l’occasione, l’Ospedale Bambino Gesù di Roma e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con la Fondazione HOPEN, hanno organizzato il convegno “Malattie senza nome. I fantasmi delle Malattie Rare”
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Fonte Superando.it
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