Nessuna ricerca sulla condizione dei fratelli e delle sorelle di persone con Malattie Rare, i cosiddetti “siblings”, è stata finora specificamente dedicata all’àmbito delle Malattie Rare. A tale lacuna cercherà ora di rimediare l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il progetto denominato “Rare Sibling”, che verrà presentato nel pomeriggio del 5 novembre a Roma, e che nascerà con il lancio di un portale di “storytelling”, raccogliendo cioè storie di fratelli e sorelle di “rari”, accompagnato da un’indagine conoscitiva dedicata ai siblings di persone con Malattia Rara

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Fonte Superando.it

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