La pandemia ha moltiplicato le criticità pregresse riguardanti due milioni di persone con Malattie Rare e le loro famiglie, sul piano socio-assistenziale, legislativo e organizzativo-gestionale, facendo perdere di vista anche la ricerca nel settore: tutto ciò che era già in ritardo, dunque, ne ha accumulato altro, come l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare, mentre ciò che procedeva spedito si è arenato, come l’iter della Proposta di Legge e del Testo Unico sulle Malattie Rare: è quanto emerso durante il quinto “Orphan Drug Day”, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

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Fonte Superando.it

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