Le malattie rare che portano a gravi disabilità fisiche

Dopo avere raccolto le problematiche in termini di riconoscimento di diritti e dell’adeguato sostegno terapeutico assistenziale per le persone con patologie rare che portano a gravi disabilità fisiche, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO ha deciso di coinvolgere le Associazioni che si occupano delle necessità di gruppi di patologie con esiti spesso gravemente disabilitanti, allo scopo di costituire un gruppo di lavoro che possa mettere a fuoco le problematiche emergenti e individuare un percorso di azione che la stessa UNIAMO intende supportare al meglio

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Fonte Superando.it

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Stefano

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