È questo il tema del 6° Quaderno pubblicato dall’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), da cui emerge, come segnalato dai Centri di Coordinamento Malattie Rare Regionali, che l’assistenza domiciliare per i Malati Rari è ancora frequentemente discontinua o ridotta al minimo, oltre ad essere spesso carente in determinati interventi, come quelli riabilitativi o delle terapie a domicilio. Per il settore delle Malattie Rare, in realtà, sarebbe necessario “cucire” gli interventi a misura dello specifico caso e degli specifici fabbisogni, dando una risposta efficace ai molteplici e variegati problemi
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Fonte Superando.it
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