La necessità di mantenere alta l’attenzione sulle Malattie Rare

In uno scenario come quello della pandemia da coronavirus, in cui i problemi dei Malati Rari sono aumentati in modo esponenziale e con il rischio concreto, riguardante anche il mondo della ricerca, che le Malattie Rare passino del tutto in secondo piano, l’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare ha deciso di elaborare – in un documento condiviso da una rappresentanza ampia e competente di Associazioni – una “Relazione programmatica” sul tema, che verrà presentata il 9 settembre, durante una conferenza stampa online, realizzata in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

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Fonte Superando.it

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Stefano

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