Il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello o una sorella “Rara”

Dare voce a migliaia di fratelli e sorelle che affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare, i cosiddetti “sibling”, spesso in completa solitudine: è questo l’obiettivo di “Rare Sibling”, progetto promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che sarà al centro di un convegno in programma per il 21 novembre al Ministero della Salute, durante il quale verrà anche presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello”, che raccoglie i risultati di un lavoro realizzato con le Associazioni e con tanti fratelli e sorelle resisi disponibili a raccontare le proprie storie

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Fonte Superando.it

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Stefano

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