I Malati Rari aspettano azioni concrete ormai da troppo tempo

Un nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare; accesso in tempi rapidi a terapie innovative e terapie avanzate; maggior sostegno alla ricerca; ampliamento delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio; piena attuazione dei “nuovi” LEA e aggiornamento della lista delle Malattie Rare esenti: sono le cinque istanze principali contenute in una lettera consegnata al ministro della Salute Roberto Speranza dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, dalla Federazione UNIAMO e dall’Osservatorio OMAR, «perché i Malati Rari aspettano ormai da troppo tempo azioni concrete»

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Fonte Superando.it

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