Gli equilibristi: conoscere e capire un fratello o una sorella “Rari”

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare, spesso in completa solitudine: è questo l’obiettivo del progetto “Rare Sibling”, lanciato sperimentalmente qualche tempo fa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e diventato ora permanente. Se ne parlerà il 19 novembre, durante il convegno online “Vite di Sibling – Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, che sarà anche l’occasione per presentare la nuova pubblicazione intitolata “Gli equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le Malattie Rare”

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Fonte Superando.it

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Stefano

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