Dare voce al mondo delle Malattie Rare e alle donne che se ne occupano

I problemi strutturali e l’emergenza “cronica” con cui i Malati Rari si confrontano ogni giorno della loro vita sono, se possibile, ulteriormente aumentati in questi mesi di grave emergenza sociosanitaria, rendendo i familiari – molto più spesso donne che si fanno carico della complessità dell’assistenza, senza riposo, senza tregua e senza alcun riconoscimento – ancora più invisibili al mondo. La loro voce, così come quella della scienza impegnata in questo difficile àmbito di ricerca, deve sempre restare alta e udibile, oltreché ascoltata dalle Istituzioni

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Fonte Superando.it

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