Atrofia muscolare spinale: approvare la terapia genica anche oltre i sei mesi

Atrofia muscolare spinale: approvare la terapia genica anche oltre i sei mesi

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La terapia genica per la SMA (atrofia muscolare spinale) – uno dei trattamenti che stanno caratterizzando una vera e propria “rivoluzione terapeutica” per questa grave malattia neuromuscolare – appare in grado di cambiare la vita ai piccoli pazienti e al momento risulta accessibile in Italia per i bambini con SMA 1, la forma più grave
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Incontri online per aiutare chi non vede a orizzontarsi nel mondo digitale

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«Senza un’adeguata conoscenza delle nuove tecnologie, oggi si rischia di rimanere tagliati fuori dalla società. Ecco perché riteniamo che queste iniziative siano uno stimolo alla crescita personale e un contributo nel cammino della piena inclusione»: così Giovanni Laiolo, presidente dell’UICI di Torino, commenta il crescente successo degli incontri gratuiti di formazione online, promossi dalla propria
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Un welfare che tuteli la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie

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«Un nuovo modello di welfare comunitario d’inclusione, che garantisca la piena applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, perché ora più che mai sono richiesti la massima attenzione e il massimo impegno, per far sì che continuino ad essere assicurati tutti i servizi essenziali e tutelati gli spazi vitali e le libertà
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Vaccini e disabilità: i paletti fissati dal Comitato Sammarinese di Bioetica

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Residenze e centri diurni dedicati a persone con disabilità, persone non autosufficienti in assistenza domiciliare, persone con disabilità che presentano comorbilità a maggior rischio, persone con disabilità intellettiva e relazionale: se ne occupa espressamente il documento “Copertura vaccinale contro il SARS-COV-2. Basi bioetiche per un patto di salute”, approvato nei giorni scorsi dal Comitato Sammarinese
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“Uniamo le forze” verso la XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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Durante una conferenza stampa online, UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), presenterà il 29 gennaio le varie attività che promuoverà insieme ai propri partner in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. Tema chiave di quest’anno sarà semplicemente “Uniamo le forze”, che la Federazione presenta così: «In Italia i Malati Rari sono
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Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME

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Si chiama così la pubblicazione curata da Lucia Marotta, Presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), il cui secondo volume verrà presentato domani, 26 gennaio, nel corso di un seminario in rete. La sindrome di Sjögren colpisce soprattutto le donne, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le
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Caregiver: una legge che non ci tutela e non ci considera

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«Siamo allarmati – scrivono dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255 – per lo stato della norma sui caregiver familiari. Abbiamo sempre chiesto un sistema di indennità e tutele crescenti per ridare dignità ai caregiver familiari, coloro che si prendono cura dei propri congiunti con disabilità e che da anni attendono una legge che li identifichi
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Il ricordo del futuro

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«Le nostre parole d’ordine – scrive Giorgio Genta -, “la famiglia con disabilità”, “i gravissimi”, “la resilienza”, “Nulla per Noi senza di Noi”, sono diventate il patrimonio comune che quasi tutti dicono di condividere, i giornalisti per primi. Ma come possiamo oggi difendere il vero significato di queste parole? Ricordandoci del futuro, di quel futuro
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Il cambiamento nel mondo che arriva dalle persone con disabilità

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È in programma per il 25 gennaio un incontro in rete nella “Piazza Virtuale dell’AIFO”, l’Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau, intitolato “Inclusione socio economica. Il cambiamento arriva dalle persone con disabilità” e dedicato appunto al cambiamento portato nei Paesi in Via di Sviluppo dalle persone con disabilità. Vi si presenterà, tra l’altro, uno spot
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L’impegno di tutti, per rendere effettivi i diritti delle persone con disabilità

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«Vivere in modo indipendente – scrive la Commissaria Europea Helena Dalli, in occasione del decennale dall’entrata in vigore nell’Unione Europea della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità -, studiare in un ambiente inclusivo e avere le giuste condizioni in cui lavorare sono necessità assolute: i milioni di persone con disabilità dell’Unione Europea hanno
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I vaccini e il consenso informato delle persone con disabilità intellettive

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Tramite una lettera inviata congiuntamente dai Presidenti delle Associazioni AIPD e ANFFAS alla Presidenza del Consiglio, sul tema “Chiarimenti sulla raccolta del consenso al trattamento vaccinale per persone con sindrome di Down nonché con disabilità intellettiva, con disturbi del neurosviluppo o con disturbi psichiatrici”, tali Associazioni hanno voluto appunto richiamare l’attenzione sulla questione della raccolta
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La Convenzione dev’essere il faro per chi elabora ogni politica sulla disabilità

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«I princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità devono essere il faro per chi elabora le varie politiche, a livello nazionale e internazionale, perché a 12 anni dalla ratifica dell’Italia e a 10 da quella dell’Unione Europea, diventa sempre più necessaria la riforma dell’attuale sistema di welfare, che dev’essere profondamente modificato in
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Per districarsi tra Decreti Legge e DPCM

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«Nel susseguirsi di Decreti Legge e Decreti del Presidente del Consiglio (DPCM) legati alla pandemia, per le persone con malattie rare, con disabilità e per i loro caregiver non è sempre facile districarsi nel mare della burocrazia e dei dettagli legali, né capire se e come cambiano le tutele e le agevolazioni»: è per rispondere
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Scuola e disabilità in tempo di pandemia: ma le regole vengono rispettate?

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«Come mai – scrivono dall’ANFFAS di Modica (Ragusa) – dopo che Note Ministeriali e Ordinanze Regionali hanno chiarito come debba svolgersi l’attività didattica degli alunni e delle alunne con disabilità, quei provvedimenti continuano talora a rimanere solo sulla carta? Gli Uffici Scolastici Provinciali e Regionali stanno effettivamente vigilando sulle criticità riscontrate e stanno lavorando per
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La Convenzione ONU dieci anni dopo la ratifica da parte dell’Unione Europea

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«Dieci anni sono un traguardo importante – scrivono dal Forum Europeo sulla Disabilità, a proposito del decennale dalla ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità da parte dell’Unione Europea – ma come possono testimoniare cento milioni di persone con disabilità in Europa, ratificare una Convenzione non basta: infatti, fino a quando le
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Il Forum resta l’organizzazione più rappresentativa del Terzo Settore italiano

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«Questo è un riconoscimento di grande importanza del ruolo di rappresentanza svolto dal Forum, tanto più in un momento fondamentale per il Terzo Settore, impegnato ovunque per dare risposte ai bisogni delle persone e delle comunità colpite dagli effetti della pandemia»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta il rinnovo al
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