Ricerca è speranza: per la SLA e per tutte le Malattie Rare

Stefano

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Ricerca è speranza: per la SLA e per tutte le Malattie Rare

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In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, ha lanciato la campagna social “#ricercaèsperanza”, coinvolgendo gli ultimi ricercatori selezionati, e finanziati, tramite il proprio Bando 2020. In una serie di post, gli stessi ricercatori mostrano una mano colorata, in linea con la campagna
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Il Consiglio dell’Unione Europea e i diritti delle persone con disabilità

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Tra le venti Conclusioni prodotte nei giorni scorsi dal Consiglio dell’Unione Europea – l’Istituzione che rappresenta i Governi degli Stati Membri – volute per riaffermare l’impegno comunitario in tema di diritti umani, nel contesto della ripresa dalla pandemia da Covid, si esprime tra l’altro grande preoccupazione per i diritti delle persone con disabilità violati durante
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Una reale inclusione scolastica, che punti alla “luna” e non a fissare il “dito”

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Come già molti altri che hanno dibattuto su queste pagine, anche Paola Di Michele riflette sui nuovi modelli di Piani Educativi Individualizzati per l’inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità, fornendo un ulteriore angolo visuale alla discussione, quella di un’assistente all’autonomia e alla comunicazione. Poi, però, allarga l’orizzonte a quei passaggi necessari a colmare
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Le persone con la SLA chiedono un’assistenza domiciliare continuativa e stabile

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«Assistenza domiciliare continuativa e stabile per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), perché i familiari caregiver non possono sostenere il peso di questa malattia da soli ancora per molto»: risuona forte questa richiesta dell’Associazione AISLA Firenze, la “meno rara delle Malattie Rare”, nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. La
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Nasce in Sardegna il Coordinamento Regionale Associazioni Malattie Rare

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Assume certamente un particolare significato, a soli due giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la notizia della nascita in Sardegna del CoReSar (Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna), all’insegna dell’unità tra ben diciannove organizzazioni impegnate sul fronte delle Malattie Rare. Il nuovo organismo si propone di essere un luogo aperto alla discussione
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La gastroenterologia incontra le Malattie Rare

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Il coinvolgimento dell’apparato gastroenterico nelle Malattie Rare: sarà questo il tema del nuovo incontro online a partecipazione gratuita, promosso dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) per domani, 27 febbraio, proprio alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, proseguendo gli “Spazi Rari” organizzati nell’àmbito del progetto “IntegRARE”, curato dalla
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Inclusione, un gioco da ragazzi

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Si chiama così lo spazio virtuale dedicato alla bellezza del gioco dei bambini e alla solidarietà, che abbraccerà il mondo della musica e dello spettacolo, articolandosi su quattro dirette online promosse dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), a partire da oggi, 26 febbraio, nell’àmbito del progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”,
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Chi ha una Malattia Rara non è una sigla, ma una persona con i suoi diritti

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«La persona con Malattia Rara non è una sigla o un codice, ma un essere umano che deve vedere tutelati i propri diritti, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, per avere sempre garantita la migliore qualità di vita possibile. Per questo la nostra speranza è che la celebrazione di questa Giornata
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Dislessia e realtà virtuale

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Organizzato per il 27 febbraio dall’Istituto Scientifico Medea-La Nostra Famiglia, il webinar “Dislessia e realtà virtuale” si rivolgerà soprattutto a insegnanti e tecnici impegnati nella cura della dislessia, la più comune difficoltà di apprendimento. Durante l’incontro verranno presentati i dati di efficacia dei trattamenti disponibili sul territorio italiano, le buone prassi per l’uso della tecnologia
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La sindrome di Sjögren primaria sistemica: malattia rara, degenerativa e orfana

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La sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne, in un rapporto di 9 a 1, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo (occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteoarticolare e polmonare), e che spesso si associa ad altre patologie autoimmuni, con
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Nuovo PEI: il ruolo dei genitori

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«Troppi genitori continuano a lamentare situazioni di scarso coinvolgimento rispetto all’inclusione scolastica dei figli e delle figlie con disabilità e anche le nuove procedure connesse alla redazione del PEI (Piano Educativo Individualizzato) generano timori e preoccupazioni»: se ne parlerà il 1° marzo, durante l’incontro online denominato “Nuovo PEI: il ruolo dei genitori”, promosso da Erickson
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L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità in cifre

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Recentemente depositata in Parlamento, con un ritardo di un anno rispetto a quanto prescritto dalla stessa Legge 68/99 (“Norme per il diritto al lavoro dei disabili”), la “Nona Relazione sullo stato di attuazione della Legge 68/99” sarà al centro dell’incontro online denominato “L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità in cifre”, promosso dall’Ufficio per le Politiche
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Quando ho imparato a pedalare, andando oltre la sindrome X Fragile

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Mario ha 9 anni e la sindrome X Fragile, la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. È lui il giovane protagonista del cortometraggio “Pedala!”, diretto da Antonio Di Domenico, in cui dimostra grandi capacità nel rievocare e mettere in scena se stesso, ripercorrendo una delle sue sfide, quella
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Attenzione ai pazienti metabolici e agli strumenti per gestirne meglio la vita

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Lettura di favole per i bimbi e le bimbe, racconti di “storie rare” e un utile incontro per formare i genitori al prelievo a domicilio: saranno i temi al centro di alcune iniziative proposte da domani, 26 febbraio, a domenica 28, da parte dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), in occasione della Giornata Mondiale
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Dialoghi con chi “conosce da dentro” la sclerosi multipla

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Un incontro domani, 26 febbraio, con la giornalista Francesca Mannocchi, autrice del libro “Bianco è il colore del danno” e due eventi, sabato 27, dedicati ai vaccini anti-Covid e alle cellule staminali, sempre in riferimento alla sclerosi multipla: è questo il ricco fine settimana proposto dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), per dialogare con chi “conosce
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Il budget di salute primo passo per dare centralità alle persone con disabilità

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«Il budget di salute è un primo passo per dare un concreto supporto al progetto individuale di vita della persona con disabilità, sulla strada di una sostanziale riforma dell’attuale sistema di welfare, che dev’essere modificato in favore di un nuovo modello basato sui diritti civili, sociali e umani»: lo ha dichiarato il presidente della FISH
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