Esistono malattie ultra-rare, che colpiscono meno di una persona su un milione. La sfida, soprattutto per il non profit, sarà sempre più quella di trovare modelli che garantiscano una terapia anche a un solo malato al mondo. Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon: «​Il momento è entusiasmante, ma c’è il rischio che l’interesse si sposti verso gli ambiti meno rari, lasciando “al palo” gli ultimi. Dobbiamo continuare a riproporre questo tema come un problema non risolto»

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Fonte Vita.it – Sezione Welfare – News Feed

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