Atrofia muscolare spinale: approvare la terapia genica anche oltre i sei mesi

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La terapia genica per la SMA (atrofia muscolare spinale) – uno dei trattamenti che stanno caratterizzando una vera e propria “rivoluzione terapeutica” per questa grave malattia neuromuscolare – appare in grado di cambiare la vita ai piccoli pazienti e al momento risulta accessibile in Italia per i bambini con SMA 1, la forma più grave
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Relazioni di vicinanza, nuovi valori in rete e nei territori

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Fondazione Mondo Digitale, ActionAid, Parole O_Stili e Comunità di Sant’Egidio animano il primo ecosistema educativo firtuale, fisico e virtuale, fatto di contatti, connessioni, relazioni, comunità. Il progetto Social Hosting Hub, tra i vincitori della Google.org Impact Challenge sulla sicurezza, viene presentato il 28 gennaio alle 16. All’evento live interviene la ministra Paola Pisano. Leggi Tutto
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Incontri online per aiutare chi non vede a orizzontarsi nel mondo digitale

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«Senza un’adeguata conoscenza delle nuove tecnologie, oggi si rischia di rimanere tagliati fuori dalla società. Ecco perché riteniamo che queste iniziative siano uno stimolo alla crescita personale e un contributo nel cammino della piena inclusione»: così Giovanni Laiolo, presidente dell’UICI di Torino, commenta il crescente successo degli incontri gratuiti di formazione online, promossi dalla propria
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Un welfare che tuteli la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie

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«Un nuovo modello di welfare comunitario d’inclusione, che garantisca la piena applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, perché ora più che mai sono richiesti la massima attenzione e il massimo impegno, per far sì che continuino ad essere assicurati tutti i servizi essenziali e tutelati gli spazi vitali e le libertà
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Vaccini e disabilità: i paletti fissati dal Comitato Sammarinese di Bioetica

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Residenze e centri diurni dedicati a persone con disabilità, persone non autosufficienti in assistenza domiciliare, persone con disabilità che presentano comorbilità a maggior rischio, persone con disabilità intellettiva e relazionale: se ne occupa espressamente il documento “Copertura vaccinale contro il SARS-COV-2. Basi bioetiche per un patto di salute”, approvato nei giorni scorsi dal Comitato Sammarinese
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Arriva nelle scuole il nuovo modello nazionale del PEI, il Piano Educativo Individualizzato, per alunne e alunni con disabilità. Il documento, molto atteso, è stato inviato questa mattina agli Istituti scolastici, dall’infanzia alla secondaria di secondo grado, corredato da apposite Linee Guida. L’articolo PEI, il nuovo modello nazionale: ecco tutte le novità nel nostro speciale.
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“Uniamo le forze” verso la XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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Durante una conferenza stampa online, UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), presenterà il 29 gennaio le varie attività che promuoverà insieme ai propri partner in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. Tema chiave di quest’anno sarà semplicemente “Uniamo le forze”, che la Federazione presenta così: «In Italia i Malati Rari sono
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Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME

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Si chiama così la pubblicazione curata da Lucia Marotta, Presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), il cui secondo volume verrà presentato domani, 26 gennaio, nel corso di un seminario in rete. La sindrome di Sjögren colpisce soprattutto le donne, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le
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Caregiver: una legge che non ci tutela e non ci considera

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«Siamo allarmati – scrivono dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255 – per lo stato della norma sui caregiver familiari. Abbiamo sempre chiesto un sistema di indennità e tutele crescenti per ridare dignità ai caregiver familiari, coloro che si prendono cura dei propri congiunti con disabilità e che da anni attendono una legge che li identifichi
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Il ricordo del futuro

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«Le nostre parole d’ordine – scrive Giorgio Genta -, “la famiglia con disabilità”, “i gravissimi”, “la resilienza”, “Nulla per Noi senza di Noi”, sono diventate il patrimonio comune che quasi tutti dicono di condividere, i giornalisti per primi. Ma come possiamo oggi difendere il vero significato di queste parole? Ricordandoci del futuro, di quel futuro
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Un capitolo infanzia nel Next Generation EU: il Parlamento dica da che parte sta

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Oggi pomeriggio la Camera discute la mozione a prima firma Paolo Lattanzio, elaborata grazie al contributo di 50 associazioni che si occupano di infanzia. Finalmente si parlerà di bambini e adolescenti. Tre le richieste essenziali: inserimento di una parte dedicata all’infanzia nel PNRR, un Piano straordinario per l’infanzia e adolescenza, la presa in carico chiara
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“Loro ridono di noi perché siamo diversi, e noi rideremo di loro perché sono tutti uguali”; così Giacomo Mazzariol – nel fortunato best seller “Mio fratello ricorre i dinosauri”, poi divenuto un film di successo – ha provato a sintetizzare al mondo l’essenza della diversità. L’articolo La diversità come talento: il nuovo modello del PEI
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