Ricerca è speranza: per la SLA e per tutte le Malattie Rare

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In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, ha lanciato la campagna social “#ricercaèsperanza”, coinvolgendo gli ultimi ricercatori selezionati, e finanziati, tramite il proprio Bando 2020. In una serie di post, gli stessi ricercatori mostrano una mano colorata, in linea con la campagna
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Il Consiglio dell’Unione Europea e i diritti delle persone con disabilità

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Tra le venti Conclusioni prodotte nei giorni scorsi dal Consiglio dell’Unione Europea – l’Istituzione che rappresenta i Governi degli Stati Membri – volute per riaffermare l’impegno comunitario in tema di diritti umani, nel contesto della ripresa dalla pandemia da Covid, si esprime tra l’altro grande preoccupazione per i diritti delle persone con disabilità violati durante
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Una reale inclusione scolastica, che punti alla “luna” e non a fissare il “dito”

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Come già molti altri che hanno dibattuto su queste pagine, anche Paola Di Michele riflette sui nuovi modelli di Piani Educativi Individualizzati per l’inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità, fornendo un ulteriore angolo visuale alla discussione, quella di un’assistente all’autonomia e alla comunicazione. Poi, però, allarga l’orizzonte a quei passaggi necessari a colmare
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Le persone con la SLA chiedono un’assistenza domiciliare continuativa e stabile

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«Assistenza domiciliare continuativa e stabile per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), perché i familiari caregiver non possono sostenere il peso di questa malattia da soli ancora per molto»: risuona forte questa richiesta dell’Associazione AISLA Firenze, la “meno rara delle Malattie Rare”, nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. La
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900mila iscritti al collocamenti mirato, 145mila scoperture

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Crescono gli iscritti, gli avviamenti e le assunzioni. SI vedono gli effetti positivi del Jobs Act e del passaggio alla chiamata nominativa. Ma le scoperture rispetto alla legge sono ancora troppe. Ecco i dati della IX Relazione sull’attuazione della legge 68 per l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. Falabella: «Prioritario emanare le nuove Linee guida
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Nuova vita al QT8! Così rinasce un quartiere

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In occasione di Museo City, un’opera collettiva inaugura il rilancio dell’ex Mercato Comunale destinato a diventare sede del CASVA (Centro Alti Studi sulle Arti Visive). Un “cantiere artistico” a cura dell’associazione Pane e Mate con sculture fiabesche, “mobiles” sonori e un’installazione ispirata a Gianni Rodari Leggi Tutto Fonte Vita.it – Sezione Società – News Feed
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Zona arancione scuro, dall’1 marzo scuole chiuse. A Bologna scatta la protesta

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SARANNO ANCORA UNA VOLTA GLI EDUCATORI/TRICI SCOLASTICI A SUBIRNE LE CONSEGUENZE? “Bologna e provincia in zona arancione scuro da sabato 27 febbraio e da lunedì 1 marzo chiudono anche le scuole. Restano in presenza solo nidi e materne. Ma il Comitato Priorità alla Scuola non ci sta e domani, 26 febbraio, lancia una manifestazione in
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Nasce in Sardegna il Coordinamento Regionale Associazioni Malattie Rare

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Assume certamente un particolare significato, a soli due giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la notizia della nascita in Sardegna del CoReSar (Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna), all’insegna dell’unità tra ben diciannove organizzazioni impegnate sul fronte delle Malattie Rare. Il nuovo organismo si propone di essere un luogo aperto alla discussione
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La gastroenterologia incontra le Malattie Rare

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Il coinvolgimento dell’apparato gastroenterico nelle Malattie Rare: sarà questo il tema del nuovo incontro online a partecipazione gratuita, promosso dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) per domani, 27 febbraio, proprio alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, proseguendo gli “Spazi Rari” organizzati nell’àmbito del progetto “IntegRARE”, curato dalla
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Inclusione, un gioco da ragazzi

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Si chiama così lo spazio virtuale dedicato alla bellezza del gioco dei bambini e alla solidarietà, che abbraccerà il mondo della musica e dello spettacolo, articolandosi su quattro dirette online promosse dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), a partire da oggi, 26 febbraio, nell’àmbito del progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”,
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Da soli siamo rari, ma insieme siamo forti

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Nel 2020 una persona su due arrivate al Centro Diagnostico della Leda del Filo d’Oro aveva una malattia rara: dieci anni fa erano il 31%. «Avere una diagnosi è un privilegio», dice la mamma di Massimo, un ragazzino con la sindrome di Norrie. Alla Lega del Filo d’Oro “raro” significa prezioso: «Lo dico senza paura
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Chi ha una Malattia Rara non è una sigla, ma una persona con i suoi diritti

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«La persona con Malattia Rara non è una sigla o un codice, ma un essere umano che deve vedere tutelati i propri diritti, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, per avere sempre garantita la migliore qualità di vita possibile. Per questo la nostra speranza è che la celebrazione di questa Giornata
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La responsabilità politica una sfida per il Terzo settore?

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La provocazione è stata lanciata dal vicepresidente della Corte Costituzionale, Giuliano Amato che in un saggio ha scritto: »È tempo che il Terzo settore la smetta di lamentarsi della mediocrità del ceto politico e dica “Tocca a noi”». Una riflessione rilanciata da “7-Corriere della sera e ripresa da Vita.it. Il prossimo 4 marzo con Amato
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Dislessia e realtà virtuale

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Organizzato per il 27 febbraio dall’Istituto Scientifico Medea-La Nostra Famiglia, il webinar “Dislessia e realtà virtuale” si rivolgerà soprattutto a insegnanti e tecnici impegnati nella cura della dislessia, la più comune difficoltà di apprendimento. Durante l’incontro verranno presentati i dati di efficacia dei trattamenti disponibili sul territorio italiano, le buone prassi per l’uso della tecnologia
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La sindrome di Sjögren primaria sistemica: malattia rara, degenerativa e orfana

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La sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne, in un rapporto di 9 a 1, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo (occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteoarticolare e polmonare), e che spesso si associa ad altre patologie autoimmuni, con
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